細く、長く、息切れしないように、ゆっくりと
私たちは眼炎症性疾患やその患者のことを多く知っていただき、難病ベーチェット病(シルクロード病)を中心とした、眼炎症性疾患の患者に対する国内外の支援活動を主に目指して活動しています。
■■ 情報発信 ■■
ベーチェット病などの目の炎症をともなう全身性の病気は、原因が不明で情報が多くありません。私たちは少しでも患者さん・ご家族の情報源となるよう、会報(会員の方にEメール、FAX、書簡にて発送)やホームページで情報をお届けしています。また、学校やボランティアグループへの講演活動など、福祉に関する啓蒙活動を行っています。
■■ 医薬品の海外送付 ■■
世界の国々では同じ病気で苦しんでいる人が大勢います。しかし、日本国内では病院で手に入る一般的な治療薬が、海外では高価で不足しているため、満足な治療を受けられない人がいます。私たちはそれらの人々を少しでも助けるため、海外の医療機関に医薬品を送付しています。
■■ 研究助成 ■■
眼炎症性疾患はまだこれから原因や治療を研究していく必要があります。研究には多額の費用がかかるため、私たちはわずかながら研究に役立てていただきたいと、毎年、研究者に助成をしています。
2000年
5月
●
第9回ベーチェット病学会 ソウル大会開催
ベーチェット病の原因究明を少しでも早くして欲しいこと、いかなる国の患者も医薬品の供給が行われるように働きかけて欲しいことを訴える
6月
12月
●
NPO法人設立のための第1回会合を行う
2001年
3月
●
NPO法人設立のための第2回会合を行う
法人定款の検討、会員募集について
●
「国際ソロプチミスト大分−みどり」より5年間の活動助成金授与が決定
また、これについて『大分合同新聞』の取材を受ける
7月
●
「眼炎症スタディーグループ」設立総会
17名で立ち上げ、理事長に西田稔就任する
●
『テレビ東京』と『点字毎日』の取材を受ける
「眼炎症スタディーグループ」について
10月
●
「特定非営利活動(NPO)法人眼炎症スタディーグループ」として、神奈川県より認証を受ける
12月
●
インターネットにホームページを公開する
●
会報1号発行
●
『八海醸造(株)』より助成金を受ける
2002年
2月
●
『BS日テレ』の「こころのともしび」に西田理事長が出演
NPO法人の活動について語る
●
ベーチェット病原因研究のため、横浜市立大学にて患者さんの採血募集を開始する
3月
●
定期総会開催
4月
●
会報2号発行
5月
●
モンゴルへ医薬品(コルヒチン12,000錠)を送付する
国立モンゴル医科大眼科学教室バルガン医師を通じて
●
会報3号発行
7月
●
会報4号発行
12月
●
会報5号発行
ベーチェット病原因研究のため、患者さんの採血を募集
500人を目標に、この時点で233人が採血
●
ヨルダンへ医薬品(コルヒチン10,000錠)を送付する
国立ヨルダン病院マダナット医師を通じて
2003年
2月
●
「ベーチェット病に関する調査研究」を発表
岳野光洋医師・西田朋美医師が、横浜市立大学第1内科主催の「リウマチ、膠原病(こうげんびょう)教室相談会」にて
3月
●
定期総会開催
岳野光洋医師研究発表「ベーチェット病研究の動向」
4月
●
会報6号発行
ベーチェット病患者さんの血液が320人分になる
●
映画「解夏」の医事監修、取材協力が始まる
5月
●
ベーチェット病患者さんの採血の申し出があり、福岡県久留米市の眼科、池田英子医師へ100本分の採血管を送付する
7月
●
福島県立医科大学での「ベーチェット病班会議」に参加
11月
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会報7号発行
●
パンフレット作成
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映画「解夏」完成
2004年
1月
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西田理事長・西田朋美が、九州RKBラジオ放送のインタビューに応じる
内容は失明と社会復帰、現在の仕事、NPO法人の活動について
●
映画「解夏」一般公開
2月
●
定期総会開催
岳野光洋医師研究発表「腸管ベーチェット病の診察ガイドラインの作成について」
3月
●
「国際ソロプチミスト大分ーみどり」にて、当NPO法人の活動状況を報告
4月
●
会報8号発行
6月
●
アゼルバイジャンへ医薬品(コルヒチン6,000錠)を送付
北海道大学大学院生セビンジ氏(元アゼルバイジャン外務省職員)の協力により、アゼルバイジャン保健省を通じて各医療機関へ配布する
8月
●
「国際ソロプチミスト大分ーみどり」からの活動助成金5年間延長が決定
また当NPO法人の活動に対して表彰を受ける
12月
●
会報9号発行
2005年
2月
●
定期総会開催
西田朋美医師研究発表「神経ペプチドの眼炎症抑制効果について」
4月
●
新理事宮崎寛一郎氏就任
●
会報10号発行
10月
11月
●
ヨルダンへ医薬品(コルヒチン3,000錠)を送付する
国立ヨルダン病院マダナット医師を通じて
12月
●
会報11号発行
2006年
3月
●
定期総会開催
西田朋美医師研究発表「ベーチェット病とロービジョンケアについて」
4月
●
会報12号発行
●
(株)リッツメディカルのご協力により、ベトナムで医療ボランティアをされている 服部匡志医師へ手術用医療器具を送付する
9月
12月
●
会報13号発行
2007年
1月
●
国土交通省関連外郭団体(財)国土計画協会
機関誌「人と国土21」"NPOネットワーク"に活動紹介記事掲載
*PDF形式の書類をご覧になる場合は、Adobe Readerが必要です。
3月
4月
●
新副理事長 桑木耕介氏就任
5月
●
会報14号発行
6月
●
ベーチェット病友の会神奈川県支部 医療講演会
9月
●
ベーチェット病と戦いながら甲子園出場を果たした、愛工大名電高校の柴田章吾投手に応援メッセージを送る
●
「第8回日本ロービジョン学会学術総会」「第16回視覚障害リハビリテーション研究発表大会」合同会議に参加
●
韓国楊口の盲学校への拡大鏡集めを開始
10月
●
名古屋ライトハウス刊行「視覚障害人名事典」に会員2名が収載
12月
●
(株)リッツメディカルのご協力により、ベトナムの服部匡志医師に手術用具を送付
●
会報15号発行
●
メーリングリスト開設
2008年
3月
●
2008年
4月
●
韓国楊口の盲学校を訪問
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会報16号発行
5月
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「第5回国際シルクロード病(ベーチェット病)患者の集い」
オーストリアのクラーゲンフルトで開催
●
研究費一部助成
6月
●
全国ベーチェット病友の会総会にて講演会
12月
●
医薬品海外送付
●
会報17号発行
2009年
3月
●
定期総会
5月
●
会報18号
●
研究費一部助成
12月
●
医薬品海外送付
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会報19号発行
