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特定非営利活動(NPO)法人

眼炎症スタディーグループ

第1回国際シルクロード(ベーチェット病)患者の集い

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ポスター

2000年(平成12年)5月19日〜22日


湘南国際村センター

参加国18カ国、参加総数316名

日本273名、アメリカ4名、イギリス3名、イスラエル4名、イタリア1名、イラン7名、エジプト2名、カナダ2名、韓国4名、サウジアラビア1名、シリア1名、中国2名、トルコ3名、ブラジル1名、マケドニア1名、モンゴル2名、ヨルダン3名

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湘南国際村センター

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受付


5月19日(金) 1日目

13:00〜

開会式

13:30〜17:00

セッション1

シルクロード病と呼ばれるベーチェット病の
現在・過去・未来 〜医学的見地から〜

18:00〜19:30

ウェルカムパーティー(夕食)

19:30〜

アトラクション

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開会宣言する 大野重昭


5月20日(土) 2日目

9:00〜12:00

セッション2

各国のベーチェット病患者さんおよび、患者さん周囲の方々の実体験談を聞く

12:00〜13:30

昼食

14:00〜17:00

引き続きセッション2

18:00〜19:30

夕食


5月21日(日) 3日目

9:00〜12:00

セッション3

各国の社会福祉の現状と問題点

12:00〜13:30

昼食

14:00〜17:00

セッション4 及び 閉会式・横浜宣言

各国のシルクロード病(ベーチェット病)患者活動のあり方

18:00〜19:30

夕食

19:30〜

国際演芸ナイト


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会場内

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横浜宣言の読み上げ


『第1回国際シルクロード病(べ一チェット病)患者の集い』大会宣言

=横浜宣言2000=

【私たちの5つの願い】

私たちべ一チェット病患者は、次の5つの願いが叶えられることを社会に向かって強く訴えます。あわせて『第1回国際シルクロード病(べ一チェット病)患者の集い』の会期中に各国の参加代表が集まって初めて話し合いの時を持った5月20日を記念して、『国際べ一チェット病の日』と設定し、記念行事などを開催することにより、世界中にシルクロード病の存在を広めるとともに、正しく理解してもらうことを目的とします。


1.べ一チェット病の原因が明らかにされ、その治療方法が少しでも早く確立すること。

2.べ一チェット病の原因が未だに明らかでない今日、炎症や潰瘍などに悩む患者に対して薬物的対症療法が世界のどの国においても平等に受けられるようになること。

3.べ一チェット病が原因で障害者に至った者の社会的経済的ハンディーキャップがいかに大きいかを一般社会に理解を求め、更にそのハンディーキャップを埋めるべき社会福祉的施策が国レベルで行われること。

4.世界各国のべ一チェット病患者の横のつながりを密にして、相互理解を深めるために『国際べ一チェット病友の会』を作ること。

5.今回の集いを契機として、継続してこの集いが世界各国で定期的に開催できるようになること。


5月22日(月) 4日目

8:30〜16:00

セッション5

インターナショナル ディスカッション ツアー(鎌倉・横浜観光含む)

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鎌倉観光



集いを終えて・・・参加者からのコメントより

・他の国の参加者と一緒の集まりは、有益であったと思う。

・これからもずっと宝にしたい素晴らしい経験だった。

・このような貴重な企画によりこれをきっかけとして、ベーチェット病の原因究明、治療法の確立が早期にもたらされることを強く望む。

・運営スタッフの方の心配りに感銘し、感謝したい。大変行き届いた運営だった。今後も毎年でなくとも、ぜひ続けて欲しい。患者として生きる希望が湧いた。

・今回参加して、社会情勢、生活様式は違っても、病気は同じ世界はひとつだと思った。

・先生に質問できる時間のみのカリキュラムを組んでもらいたかった。(ベーチェット病は個人個人で症状が違うので)

・内容が濃かったので、休憩がもっと欲しかった。

・演者には、公演時間をきっちり守って欲しかった。