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特定非営利活動(NPO)法人

眼炎症スタディーグループ

第4回国際シルクロード(ベーチェット病)患者の集い

2006年(平成18年)9月21日〜22日


参加国4カ国

ポルトガル、スペイン、ヨルダン、日本

参加総数29名

患者21名、医師8名


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患者用レジュメ

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ポスター展示

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参加者用書類バッグ


9月21日(木) 1日目

9:00〜9:30

開会式

Jorge Crespo(ポルトガル)、大野重昭(日本)

Wafa Madanat(ヨルダン)、Claudia Vasconcelos(ポルトガル)

9:30〜10:30

各地域からの患者によるプレゼンテーション

10:30〜11:00

専門家の講義&ディスカッション

「教育ーベーチェット病とは」 Wafa Madanat(ヨルダン)

11:00〜11:30

休憩

11:30〜12:00

専門家の講義&ディスカッション

「ベーチェット病の臨床的特徴」大野重昭(日本)

12:00〜12:30

専門家の講義&ディスカッション

「眼病変ー薬と治療」南場研一(日本)

12:30〜13:00

専門家の講義&ディスカッション

「ベーチェット病の昔の治療vs新しい治療」

José Vaz Patto(ポルトガル)

13:00〜14:00

昼食

14:00〜15:15

映画鑑賞「解夏」

15:15〜15:30

休憩

15:30〜16:00

討論「各国のベーチェット病について」

16:00〜16:30

休憩

16:30〜18:00

引き続き討論

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マダナット医師

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南場医師

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大野医師


9月22日(金) 2日目

9:00〜13:00

リスボン観光ツアー

13:00〜14:00

昼食

14:00〜14:30

映画鑑賞「Joanne Zeis」(アメリカ患者会の映像)

14:30〜15:00

専門家の講義&ディスカッション

「ベーチェット病の口腔衛生」磯貝恵美子(日本)

15:30〜16:00

ドキュメンタリー”Let there be light”〜

「第1回国際シルクロード病(ベーチェット病)患者の集い」より

16:00〜16:30

休憩

16:30〜17:00

専門家の講義&ディスカッション

医師への質問」José Vaz Patto(ポルトガル)

17:00〜17:30

サポートグループ討論

17:30〜17:45

「第5回患者の集い」紹介

20:00〜

ガラディナー


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参加者


会議に参加して平田幸子

プログラムで大きな変更は、1日目の開会挨拶の後、すぐに「第1回患者の集い」映像上映となったことです。結局「解夏」は上映されませんでした。クラウディアさんとご主人のルイさんは事前に観たようですが、時間が長く難しいと言っていました。残念なことにご自宅にDVDを忘れてしまったようです。

参加登録患者数は18名とクラウディアさんから聞いていましたが、患者会のセッションに参加していたのは10名強でした。会場はアクアマリンの間で、どの先生のセッションの後もかなり質問等が出ていました。特にスペインの患者さんが熱心で、通訳しているルイさんは大変だったようです。

すべてのプログラムがずれ込んで、1日目の各国患者討論会は午後4時半から午後6時までになってしまいました。学会のセッションが神経ベーチェットで、以前から興味を持っていたのでそちらを聴きに行っていました。終了間際に患者討論会に戻り、以前送っておいた英語原稿を読み上げました。


2日目午前中は市内観光でした。バイシャ(旧市街)のサンジョルジュ城、カテイドラルを見学しました。サンジョルジュ城は高台にあり、リスボンの美しい町並みやテジョー川にかかる「4月25日橋」が見渡せました。対岸のキリスト像もはっきりと見え、どこかで見たことがあると思ったら、ブラジルのリオデジャネイロのキリスト像のレプリカだそうです。

ベレンでは、発見のモニュメントがバスの中から見ることができました。その後見学したジェロニモ修道院は世界遺産に指定されていて、実に壮大で威厳のある素晴らしい建物でした。かつてのポルトガルの大繁栄を忍ばせるものでした。

午後からのセッションは、アメリカ患者会の映像上映から始まり、前日と同様、参加患者さんは熱心に聴いて質問していました。

次回オーストリア大会の案内がありました。開催地はフォアアールベルク州の州都ブルゲンツ、開催時期は2008年の5月か8月で、患者さんが5名程度いるとのことでした。

最後のディナーはCozinha Velha(読み方不明)レストラン。かつて王宮だった建物で、ポルトガルの首相御用達だそうです。食器はシンプルな緑色のラインが手書きで引かれたものでユーロブランド、銀食器はポルトガルブランドでした。燭台の灯りが揺らめいてとても素敵でした。

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リスボンの街 ピカのケーブルカー ジェロニモ修道院