2006年11月11日(土) 済生会新潟第二病院10階会議室

主催 済生会新潟第二病院眼科　安藤伸朗先生

講演

「失明の体験と現在の私」

西田稔（眼炎症スタディーグループ理事長）

「シルクロード病（ベーチェット病）からの贈り物」

西田朋美（眼科医、聖隷横浜病院）

ベーチェット病を発病して、来年で50年になる。当時はインフォームド・コンセントなどという概念の無かった時代だった。私は25才でベーチェット病を発病。入退院を繰り返しいろいろな治療を行ったが、28才の時には視力は右0.01、左眼は失明。大学病院に入院中の夜、見えていない左眼が急激に痛み、頭痛がした。翌日主治医の先生から「続発性緑内障を起こしています。この目を抜きなさい」と言われた。最初は、何を言われたのか理解出来なかった・・・。

左眼の眼球摘出後4ヶ月して右眼に炎症が再燃。絶望のどん底に落ちて悶々とした生活を送っていた時、母が言った。「目はどげんねぇー」。私「どうもだめらしい」。母「私の目を一つあげてもいい・・。」しばらくの沈黙の後、母はこう言った。「失明は誰でも経験できるわけではない。貴重な体験と受けとめてはどうか。それを生かした仕事をして、例え小さくてもいいから社会的に貢献しなさい。」この言葉に刺激され、その後盲学校や中途失明者更正施設の教員となり、後進の指導にあたるようになった。

現在はシルクロード沿いのベーチェット病患者とも集いを通して交流を深めている。国が違っても病気は同じ。でも国が違うと受けられる医療は異なる。貧しい国では病気の治療どころか、痛さにも対処できない。こうした思いがあり、医薬品の海外送付の援助など、小さいながら支援を続けている。その支援組織が「NPO法人眼炎症スタディーグループ」であり、現在会員数も76名となっている。活動の三本柱は、情報発信、医薬品の海外送付、研究助成である。私たち法人の活動を理解してくださる団体や個人も徐々に増え、少しずつ活動内容も整ってきているのが現状である。

ベーチェット病は、私にとって一番身近な存在だった。物心ついた時からベーチェット病で視力を奪われた父が目の前にいた。幼少時から、ベーチェット病という言葉は私の頭の中でしっかりとインプットされた。それと同時に、ベーチェット病は私にとって敵となった。この敵に立ち向かうには、医者になるしかないと思った。小学校の頃から母は病気がちになり、時には炊事洗濯も姉妹二人の仕事になった。幸か不幸かそのまま医学部に進学した。医学部の最終学年時、たまたま友人に当時横浜市立大学に赴任されていた大野重昭教授（現、北海道大学大学院教授）がベーチェット病を専門とする眼科の教授だということを教えてもらい、大野教授の教室の大学院生になることが決まった。大野教授には、ベーチェット病の研究から米国留学、さらには第1回国際シルクロード病（ベーチェット病）患者の集いの事務局長まで大変貴重な機会を次々と与えていただいた。

現在、私は大学を離れ、聖隷横浜病院という横浜市内の病院で勤務を始めて2年目になる。新しい場所で、ロービジョン外来の充実化にコメディカルのメンバーとして一緒に取り組んでいる。ロービジョン外来には、ベーチェット病のみならず、糖尿病網膜症、網膜色素変性症、加齢黄斑変性症など、さまざまな病気が原因で低視力となった患者さんが対象となる。この仕事には、幼い時から父を通じて私自身が体験してきた視覚障害者との触れ合いが大変役に立っている。また、国際患者の集いを通じて、国際的にベーチェット病の研究者や、患者組織との交流を持つことができている。

卒業試験・医師国家試験を終えた頃、出口のない苦しみの中にいた。そんな時、三浦綾子の本に出会った。何気なく見た最初のページに聖書の言葉があった。『さて、イエスは通りすがりに、生まれつき目の見えない人を見かけられた。弟子たちがイエスに尋ねた。「先生、この人が生まれつき目が見えないのは、だれが罪を犯したからですか。本人ですか。それとも、両親ですか。」イエスはお答えになった。「本人が罪を犯したからでも、両親が罪を犯したからでもない。神の業がこの人に現れるためである。」』（ヨハネによる福音書第9章3節）　それまでは父が病気になって目が見えなくなって悔しいと思ったり、父のことを友人に隠そうと思ったことがあったが、父は別に悪い事をしたわけではない。先祖が悪い事をしたわけではない。これもひとつの宿命、運命なんだ。そう考えると、気持ちが楽になった。

私の敵であるベーチェット病は、むしろ私に贈り物をたくさん授けてくれているのではないか？と、今では思えるようになった。