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特定非営利活動(NPO)法人

眼炎症スタディーグループ

第3回国際シルクロード(ベーチェット病)患者の集い

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ポケットプログラム表紙

2004年(平成16年)10月28日〜30日


トルコ アンタリア アトランティスホテル

参加国30カ国 220名

患者は5カ国67名参加

トルコ60名、イギリス4名、ヨルダン1名、カナダ1名、日本1名

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会場

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会場周辺


10月28日(木) 1日目

14:00〜14:30

開会式

大野重昭 第1回ベーチェット・アワード(大賞)受賞

14:30〜16:45

映画鑑賞「解夏」

16:45〜17:00

休憩

17:00〜18:00

患者の意見交換会

・ヨルダンでは保険制度が十分ではないので、日本からの医薬品援助は大変嬉しい
(ヨルダンのマダナット医師・患者のエタフ氏より、当NPO法人に対して記念品の楯「ペトラ」を頂く)

・「ベーチェット病患者は子供を生んでもよいのか」という質問が多く挙げられた

・ 一日も早く病気に効く薬が欲しい

・「解夏」を鑑賞して、主人公が自分の境遇と大変似ていると感動した
(トルコの患者さんより)

18:30〜22:00

ウェルカムパーティー


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「解夏」観賞

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座長の大野医師とヤジチ医師

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記念品の楯「ペトラ」


10月29日(金) 2日目

9:30〜12:30

専門家の講義およびディスカッション

眼病変、皮膚病変、口腔、生殖器病変、血管ベーチェット

13:15〜18:00

昼食&観光

19:30〜22:30

ディナー


10月30日(土) 3日目

10:00〜12:00

専門家の講義およびディスカッション

ベーチェット病における身体的および心理的問題、腸管ベーチェット、神経ベーチェット

13:15〜14:45

昼食

15:00〜16:00

専門家の講義およびディスカッション

治療の選択&特効薬(新しい治療法について)

16:00〜17:00

サポートグループ発表

・ヨルダン マダナット医師

・ドイツ ゾボリス皮膚科医師

・イギリス 患者家族シーマン氏

・日本 NPO法人眼炎症スタディーグループ活動状況 西田朋美

18:30〜23:00

ガラディナー


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会場内ポスター

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参加者



トルコのベーチェット病を取り巻く環境
(10月25日 イスタンブール大医学部ベーチェット病外来にて)

・ 内科、皮膚科、眼科の合同診察になっている

・ 1日70人ほどの程度のベーチェット病患者が診察を受けている

・ 重症な網膜ぶどう膜炎の患者が多い

・ 患者同士の連携が確立しており、症状の軽い患者が重い患者のサポートをしている

・ 治療には、主に免疫抑制剤のシクロスポリンやインターフェロン、補助的にアダチオプリンやコルヒチンを使用している

・ イスタンブールには小学校までの盲学校しかない

・ 中途視覚障害者は、家にこもって外出しなくなるケースが多い

・ 今回の集いは、トルコのベーチェット病患者さんに希望を与えるのではないか (メリケ内科医師より)



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トルコこぼれ話

〜トルコで親日派が多い理由〜

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艦長オスマン・パシャ

1890年(明治23年)9月16日、トルコの軍艦エルトゥールル号が、和歌山県串本沖の大島で台風の直撃を受けて沈没しました。全長76メートルもある軍艦には、乗組員や乗客など660名が乗っていて、大島の島民はあらゆる手段を尽くして救助しました。体温で身体を温め、自分達の食料や非常用に飼育していた鶏を提供し、懸命に看護しました。結局69名しか助けられませんでしたが、亡くなった人にも助かった人にも手厚く対応しました。この事件は和歌山県知事、明治天皇にも伝わり、日本全国から義援金が集められ、69名は無事に母国トルコへ帰還しました。

この話はトルコの小学校教科書に掲載され、現在も語り継がれています。