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特定非営利活動(NPO)法人

眼炎症スタディーグループ

会員コラム
Vol.19

病気とのお付き合い

春花

私は去年から当グループの会員に加えていただいた者です。自分の病気をWEB検索していたら、こちらのサイトに情報があるのを見つけ、同じ病気の方々と情報を交換できたらいいな、と思ったのが動機です。まだ会合には参加できておりませんが、グループの活動に深い感銘を受けております。


私の病気はAAU(急性前部ぶどう膜炎)で、病気というよりは白血球の型のようなものに由来する体質だと、主治医の先生からご説明を受けました。急激に炎症が進む発作を頻繁に起こしますが、発作後にはほぼ元の視力に戻ることができます。

発症してから、早くも11年が経ちました。初めての発作は大学生の頃で、就職先も決まっていました。最初はベーチェット病を宣告されましたが、ベーチェット病ではないことが判ってからも、原因をはっきりと伝えてもらえませんでした。就職した後も、いつまで目が見えるのかとても不安で、発作を起こす度びくびくしていました。ようやくAAUであることが判ったのは、飛び込みで入った大学病院での検査の結果から。あまりにも呆気なく病名が判ったので、ちょっと拍子抜けしてしまいました。発症して6年目のことでした。その後、先生から発作を起こさないこつを教わったのですが、なかなか思うにまかせず、発作を繰り返しています。

もう病気とは長いお付き合い。いい加減病気とのお付き合いも上手になっていていいと思うのですが、強いストレスを感じたり、疲れすぎてしまったりすると発作を起こしてしまいます。


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最近ソーシャルネットワーキングサービスを始めました。そのサイトにもぶどう膜炎でお悩みの方が結構いらっしゃいました。みんな私と同じように悩んでいて、お仲間がこんなにいるんだなと嬉しく思いました。

このようなグループ活動やネットを通して、ボランティア活動やお医者様、患者さんの輪が広がっていくといいなと思っています。よろしくお願いします。(2007年2月25日記)




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