2008年2月1日現在、81名の会員がいます。年齢は20代〜80代で、医師(5名)、患者(12名)、患者の家族をはじめ、友人が参加しています。
役員
理事長
西田 稔
にしだ みのる
ベーチェット病患者
1932年
生まれ
1956年
大分大学経済学部卒業
1957年
ベーチェット病発症 その後、失明
2000年
「第1回国際シルクロード病（ベーチェット病）患者の集い」組織委員会副会長
2001年
当NPO法人発足と同時に理事長に就任
著書に大野重昭、娘の西田朋美との共著『お父さんの失明は私が治してあげる』（主婦の友社）がある
副理事長
桑木 耕介
くわき こうすけ
富士通株式会社勤務
1967年
生まれ
1990年
九州大学工学部卒業
1997年
自動車レースでサハラ砂漠を横断
2006年
西田朋美と同級生であった縁から当NPO法人の会員になる
理事
大野 重昭
おおの しげあき
眼科医 医学博士
北海道大学病院副病院長
北海道大学大学院 医学研究科眼科学分野教授
1944年
生まれ
1998年
国際眼炎症学会理事長に就任
2000年
「第1回国際シルクロード病（ベーチェット病）患者の集い」組織委員会会長
2003年
株式会社アイアンビシャス(注1)を設立 取締役に就任
北海道大学医学部眼科学講座勤務中から、外眼部疾患や網膜ぶどう膜炎、ベーチェット病の臨床および研究に従事
ベーチェット病を別名『シルクロード病』と命名
前厚生労働省厚生科学研究『ベーチェット病調査研究班』班長
主な著書に
『ぶどう膜炎』（金原出版）
『結膜クリニック』（医学書院）
『眼の感染・免疫疾患』（メジカルビュー社）
『ぶどう膜炎』（医学書院）
『標準眼科学』（医学書院）
『やさしいぶどう膜炎の診かた』（南江堂）などがある
また、西田稔、西田朋美との共著『お父さんの失明は私が治してあげる』（主婦の友社）もある
(注1)眼炎症、眼感染症、眼アレルギーの新しい検査方法、治療薬、予防薬の開発をめざす北海道大学発のベンチャー企業
理事
宮崎 寛一郎
みやざき かんいちろう
元新聞記者
1933年
生まれ
1956年
大分大学経済学部卒業、大分合同新聞入社
1978年
大分合同新聞文化部長（〜1987年）
1993年
定年退社
1994年
別府大学非常勤講師（〜2002年）
2001年
当NPO法人発足と同時に会員になる
主な会員
西田 朋美
にしだ ともみ
眼科医 医学博士
聖隷横浜病院 眼科主任医長
1966年
生まれ
2000年
「第1回国際シルクロード病（ベーチェット病）患者の集い」組織委員会事務局長
理事長西田稔の長女 父の病気をきっかけに眼科医を目指す
現在は外来で様々な病気の患者の治療にあたり、ベーチェット病に関する仕事に大きな関心を抱いている
著書に大野重昭、西田稔との共著『お父さんの失明は私が治してあげる』（主婦の友社）がある
岳野 光洋
たけの みつひろ
内科医 医学博士
横浜市立大学附属病院 リウマチ・血液・感染症内科准教授
1961年
生まれ
「ヘムオキシゲナーゼ」という炎症制御蛋白に着目し、治療法を研究中
リウマチ・膠原病およびその類縁疾患患者の診察にあたり、新しい治療にも取り組んでいる
著書に『ベーチェット病ガイドブック』（日本医学館）がある