ＡＣＣの広場

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  はじめに

  このサイトは脳梁欠損(ACC:Agenesis of the corpus callosum)を持つ人や、その家族の方々との情報交換を目的として 個人的に開設したものです。
  開設してまだ日が浅いので今のところ寂しい内容ですが、少しずつ充実させて行きます。皆様のご参加を心待ちにしております。
  専門家のご参加も大歓迎です。
  

  ご案内

  脳梁欠損の原因についてはあまりよく分かっておらず、またその予後も人によりまちまちと言われています。
  私自身、脳梁欠損と脳性小児麻痺を併せ持つ娘の父親です。親としては娘の将来のことなど気懸かりなことが多いのですが、脳梁欠損に関する情報はあまりにも少ない様に思われます。
  現在私は、アメリカのＡＣＣネットワークという組織とコンタクトしており、そこから脳梁欠損に関するいろいろな情報を入手しています。その記事(鋭意翻訳中）をみなさんに紹介して行きたいと考えています。
  素人のやることですから、正確さに欠ける面があるやもしれません。ご注意ください。
  尚、念のため申し添えますと当方は医療の専門家ではありませんので情報の紹介は致しますが、治療等に関わる意志決定の際は専門の医師に相談することをお勧めします。
  

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  脳梁欠損に関するＦＡＱ

  脳梁欠損についてＱＡ形式でまとめたものです。
  
• ＦＡＱ

  おたよりコーナー

  脳梁欠損症のお子様をお持ちのご家族からいただいたおたよりを紹介します。
  
• おたより紹介

  メーリングリスト

  ＡＣＣに関する情報交換と共有の場です。会員制です。投稿して頂いた内容は会員全員にメールとして送信されます。同内容を付属の掲示板に残すこともできます。ＡＣＣに関心のある方は入会、ご活用ください。もちろん無料ですし、脱会も自由です。ＣＧＩを使った擬似的なメーリングリストです。
  【お知らせ】
  プロバイダの環境が変わった為、現在ＣＧＩが動作しておりません。すみません。
  →２００３／１／３０修理中です。
  →２００３／２／０４掲示板不調に付き、いったん閉鎖します。
  

  リンク集

• ODY'S HOME PAGE

  This web site is being construct to parents with children with ACC.

• AGENESIS OF THE CORPUS CALLOSUM, THE LITERATURE --

  １９９０〜９６のＡＣＣ関連文献の概要

• Agenesis of Corpus Callosum

  Family Village にあるＡＣＣ関連記事

  クロス・リンク

• 福祉と障害者支援の総目次
• The Godmother

  Eleanora N. Gambinoさんの美しいホームページ。彼女の詩と絵は見る人の心をなごませてくれます。

• 松戸市のホームページ
• Sandieさんのホームページ

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  ＡＣＣネットワーク

  ＡＣＣネットワーク(The ACC Network)とは、ＡＣＣに関わりのある人たちのために設立された民間のネットワーク組織です。主催者のKathy Schilmoellerさんはアメリカのメイン州に住み、息子のMattはＡＣＣです。Mattは２０歳になった今でこそ健常者にひけをとらないくらい自立した生活をしていますが、そこに至るまでにはいろいろな出来事があったようです。その経験を同じ様な境遇の方々に伝えてあげたいという思いからこのネットワークを始めたそうです。

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