娘のこと

• 診断まで

  ＣＴスキャンの画像で後頭部に翳りがあったのですが、当初ははっきりとした 診断を受けておらず、１歳半までに歩けば何とかなると言われていました。しかし、結 局１１カ月で「脳性小児麻痺」との診断を受け、さらにその後１歳７カ月で 「脳梁全欠損」と言われました。

• 症状

  ＜下肢＞緊張が強い。→痙直型（スパスティック）
  現在はひざ立ち、ハイハイはできるものの、立位保持はできない。（瞬間芸！！）
  尖足になってしまい膝が内側に入ってしまう。
  足関節の分離運動できず−−股関節、膝関節、足首関節の全部を曲げるか伸ばすかしか できない。
  ＜上肢＞細かい作業は割とできる。大きい動きが苦手。
  鉛筆を使ったり、はしやフォークを使っての食事はできる。
  はさみはまだうまく使えない。使っている最中は足が突っ張ってしまう。
  ＜眼＞調節性内斜視あり。
  裸眼でも０．４程度は見えているものの使いやすい方だけで見ているので使わない方は 視力を失う可能性があるとのことから現在は眼鏡を掛けて視線を矯正している。本人は とてもいいみたい。親は本当はイヤ。
  
  これらは主に脳性小児麻痺の症状の様です。それ以外の明らかな症状はなく、脳梁欠損 の方は現在のところその影響というものがよくわかりません。　

• リハビリ

  ＜松戸市立病院＞週２回リハビリテーションに通っています。主に立位保持や 歩行の訓練を受けています。
  ＜松戸市立あゆみ学園＞２週間に１回、グループ訓練を受けています。同年代の子供 たちとコミュニケーションをとるのが目的です。歌を歌ったり、体操をしたり、小麦粉 粘土、食紅で色づけをしたパン粉をこねて手先を使う練習をします。また、シャボン玉 と光を組み合わせた遊び、プールに山ほどのマカロニを入れて音と触感を楽しみながら 感覚を養う遊びなど、家ではできないようなことをします。
  これとは別に２週間に１回、個人の療育相談や日常生活のアドバイスも受けています。

• 近況

  ３歳半の今、着替えや食事等は同年齢の健常児とだいたい同じことができます が、歩行や移動は生後１１カ月位の子供と同じレベルの様です。
  たくさんお友達を作ってルールを覚えたりケンカをさせたりしたいのですが、なかなか できずにいます。もっと外へ出て公園などで友達同士のやりとりをして欲しいと思って います。砂遊びは好きなので砂場に座ったらそのままずっと遊んでいます。移動のハイ ハイは外では実用的でないようです。
  じっとしていて動きが少ないので、冬は寒く外へ出られません。雪ダルマみたいにいっ ぱい着込んで特別製の三輪車に乗っています。去年のクリスマスに出来てきて４カ月、 修理をする程乗っています。おかげで随分上手になりました。病院やスーパーなどリノ リウム張りのところはスイスイ。
  現在は辞めてしまったのですが（スクールの年齢制限）、１歳２ヶ月から３歳まで通っ ていたスイミングスクールのお陰でプールは大好きです。辞めてからは、近くの温水プ ールへママと二人で泳ぎに（浮かびに）行っています。潜ることも、平気、平気。交差 してしまう足をプールサイドに座ってバタバタ（それも交差しながら）もできます。ア ームヘルパーを付けて流れるプールでプカプカ、緊張も少しは緩みます。２５メートル プールでは、ヘルパーを外して手をつなぎ顔を浸けてブクブクパッと少しは進みます。 性格は頑固の一言につきます。何でも姉に張り合ってやりたがるのには困りものです。

• 目標

  普通の学校へ行かせるのが当面の目標です。