おたより紹介

最終更新日：９８／６／２４

９８／５月
初めまして。
私の娘は、現在生後６ヶ月で体重約４キロです。
生まれた時には、約２キロで仮死で帝王切開でした。
その後心臓の手術をして経過は良好です。
脳は生まれてすぐにＭＲＩにて、側脳室、第三脳室の低から中程度の拡大があり脳梁の欠損あるいは、一部欠損の疑いがあるのがわかっています。来週に再度検査の予定です。
まだ首が座らなく、笑いらしき物が出てきたところです。
目と耳が弱い可能性があります。
痙攣が出て呼吸が止まったり、チアノーゼになったりして入院しています。
いろいろな面で覚悟している所はありますが、なにかアドバイスなどありますか。
やっとメールが出せるようになりましたが、うまく届いているか心配です。
娘の為にパソコンを購入しました。
よろしくお願いします。

rkarubi@email.msn.com

９８／４月
　初めまして。私は名古屋に住んでいる本多と申します。ｉｎｆｏｓｅｅｋで検索したところ、たまたま東さんのホームページが引っかかり、こうしてメールを差し上げている次第です。
　私の子供も実は脳梁欠損症で、この３月で２歳になりました。少々喘息気味で、よく入院してくれますが、普段は元気なやんちゃ坊主で、毎日保育園に通っています。名前は太郎といいます。症状についてはこれまでも悩み、専門書もいろいろ探しましたが、脳梁欠損症はこのようなものだという記述はあっても、どうも「治療の対象」ではないようで、情報が本当に少なく「どう育てようか」本当に困っていたところでした。今回、東さんのホームページにたどり着くことができ、「ああ、やっぱり同じ境遇の人がいるんだ」と少しほっとしました。ホームページがんばってくださいね。

　ご挨拶代わりに家族と太郎君の紹介をします。

　家族は私、父（信彦（４０歳）公務員）、母（和代（３？歳）法律事務所職員）、長女なみ（５歳、保育園年長クラス）、次女ひかり（３歳、保育園年少クラス）、三女もも子（２歳、保育園２歳児クラス）、長男太郎（２歳、保育園２歳児クラス）の６人です。
　太郎君とももちゃんは年齢で判るとおり、双子です。ももちゃんの方が１０分早く生まれたので、一応お姉ちゃんです。ふざけて命名したわけではありませんが、二人合わせて「もも太郎」です。

　私のところでは、生まれる前の妊娠５ヶ月か６ヶ月くらいの時に、エコーによる診察で水頭症の疑いがあると診断され、手術ができる施設の方がよいということで、すぐに関連の大きな病院（名古屋第二赤十字病院）を紹介されました。日赤病院での診断の結果、水頭症と症状がよく似ているが、たぶん脳梁欠損症であろうということになり、その後の経過を観察することになりました。結局妊娠９ヶ月で、帝王切開することになり、無事「もも太郎」の誕生となりました。ＮＩＣＵに２ヶ月ほど過ごした後退院し、現在に至っております。幸か不幸か二卵性双生児だったので、ももちゃんの方は全くの健常児です。太郎君は、脳梁欠損以外は身体的な異常もなく、脳波も定期的に測っていますが今のところ問題は無いようです。ただ、「ことば」の発達は遅く、双子の間でも大きな差がついてしまっています。女の子はよくしゃべるといいますが、かなり会話という格好が出来かけてきたももちゃんに比べ、やっと「マンマ、ワンワン」以外の言葉をしゃべるようになった太郎君です。発達の度合いは今のところ普通の子の半分といったところでしょうか。

　このホームページに期待することは、いろいろな年齢層の方々、特に成人され
た方々がどんな風に生活されているか、また、周囲の方たちに脳梁欠損症という
のをどのように説明し、理解してもらっているのか知ることができればうれしい
です。これからも、ちょくちょくアクセスさせていただこうと思いますよろしく
お願いいたします。

１９９８／４／１６

本多　信彦
n.honda@cap.bekkoame.ne.jp

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